Kontakt oss

Telefon: 22 03 31 50
E-post: post@framtiden.no
Mariboes gate 8

Støtt arbeidet vårt

Liker du arbeidet Framtiden i våre hender gjør? Med din støtte kan vi gjøre enda mer.
Bli medlem nå!

Ja til miljørabatt!

Kutt moms på reparasjon og utleie av klær, utstyr og elektronikk!
Les mer

Vi jobber for en rettferdig verden i økologisk balanse

Vidunderlige nye verden

KOMMENTAR: Vi trenger en økt etisk debatt om bruk av genetiske undersøkelser- og fokus på hvilke virkninger genteknologien vil kunne få for samfunnsutviklingen og samfunnets normer og verdier, skriver Lars Ødegård, leder av Bioteknologinemda i denne kommentaren.
Artikkelen er mer enn to år gammel. Ting kan ha endret seg.
KOMMENTAR: Vi trenger en økt etisk debatt om bruk av genetiske undersøkelser- og fokus på hvilke virkninger genteknologien vil kunne få for samfunnsutviklingen og samfunnets normer og verdier, skriver Lars Ødegård, leder av Bioteknologinemda i denne kommentaren.

Genteknologien gjør oss i stand til å avdekke et stadig økende spekter av sykdomsrisikoer hos friske mennesker. Foreløpig anvendes slike gentester i begrenset omfang, men potensialet er formidabelt. Vi trenger derfor en økt etisk debatt om bruk av genetiske undersøkelser- og fokus på hvilke virkninger genteknologien vil kunne få for samfunnsutviklingen og samfunnets normer og verdier. Genetiske undersøkelser kan på den ene siden gi syke mennesker en diagnose og dermed riktig behandling dersom slik finnes. Teknologiens skyggesider er til gjengjeld store. Dersom gentestene anvendes uklokt vil dette i praksis bidra til å utvikle et samfunn med overdreven fokus på det som er ungt, friskt og lytefritt.

– Ønsker vi et vi et samfunn hvor sykdom og funksjonshemming langt på vei bannlyses og hvor kroppslig svakhet framstår som den verste av alle tenkelige situasjoner?
Svaret vil for det store flertallet naturligvis være et klart nei. En utvikling i retning av et sorteringssamfunn hvor medisinsk teknikk anvendes i en klappjakt på arvelige svakheter og medisinske avvik har undertoner de fleste misliker sterkt.

Genteknologien gir i praksis mulighet for nesten ubegrenset testing av enkeltindividers sykdomsrisiko. På en måte som tidligere generasjoner knapt kunne forestille seg kan vi få innsyn i hvilke skjulte sykdomsanlegg vi bærer på. Men hvor mye ønsker hver enkelt av oss å vite – og hva slags samfunn vil vi få – dersom jakten på mulig sykdom og svakhet hos friske mennesker gradvis blir en del av det alminnelige helsetilbudet?
Det er en utbredt oppfatning at gentester alltid gir sikre svar. Slik er det ikke. Bare i noen få tilfeller, slik som med Huntington, vet vi med hundre prosent sikkerhet at et positivt testresultat er ensbetydende med at sykdommen bryter ut. I hovedsak gir gentestene informasjon om at man kan ha noe økt risiko for å få en sykdom. Hvorvidt man vil få denne sykdommen eller ikke, eller hvor alvorlig den blir, vil i de fleste tilfeller avhenge av en hel rekke andre genetiske faktorer og miljøfaktorer. En gentest trenger altså ikke å gjøre oss så mye klokere, men den kan få oss til å føle oss litt sykere.
Det er en fare for at en positiv gentest gjør at man hele livet oppfatter seg selv som syk, selv om sykdommen kanskje aldri bryter ut. Og selv i tilfellene der sykdommen med sikkerhet vil bryte ut, er det grunn til å spørre om det er ønskelig at man for eksempel i en alder av tjue år skal få vite at man vil få en dødelig sykdom når man er rundt 40?

Loven setter krav om at en frisk person som tester seg, skal ha veiledning både før, under og etter en genetisk undersøkelse. Blant allmennpraktiserende leger later imidlertid dette lovverket til å være lite kjent.
Det knytter seg mange andre etiske spørsmål til gentester. Hvem skal få tilgang til informasjonen om de genetiske anleggene våre? Skal arbeidsgiveren få vite noe? Hva med forsikringsselskapene? Eller familien? Og i så fall hvem i familien bør få denne kunnskapen?

I tillegg til å si noe om vår egen risiko for sykdom, kan gentester brukes til å si noe om sykdom hos fremtidige generasjoner. Vi er alle bærere av en rekke sjeldne recessive genetiske arvelige sykdommer eller tilstander. Dette er sykdommer som kan få konsekvenser for våre barn dersom vi har en partner med tilsvarende arveanlegg.
I Norge har vi ingen sykdommer som forekommer så hyppig at vi foretar utstrakt testing av kommende foreldre. Andre steder i verden kan dette være annerledes.

Kypros har store kostnader i helsevesenet på grunn av den alvorlige blødersykdommen beta-talassemi (samme sykdom som i den såkalte Mehmet-saken). Den gresk-ortodokse kirken krever derfor at par tester om de er bærere av denne sykdommen før de får lov til å gifte seg.

Med tilgang på ny teknologi der man kan teste seg for mange sykdommer på en gang, kan vi forvente at også norske par ønsker å testet seg for ulike sykdommer – for sikkerhets skyld.

Spørsmålet om hvordan samfunnet skal forvalte genteknologien og mulighetene for gentesting vil naturlig nok være gjenstand for diskusjon. Noen vil kunne mene at det er uforsvarlig av foreldre å få syke barn eller barn med risiko for sykdom, når muligheten for å teste seg er tilstede.

Genteknologi og gentester må uansett brukes klokt og samfunnet må sette grenser for hvor langt de tekniske mulighetene skal realiseres - og i hvilket omfang de skal gjennomføres, Derfor trenger vi hele tiden et etisk fokus på den genteknologiske utviklingen. Det vil hele tiden finnes en rekke særinteresser – fra kommersielle til faglige – som ikke nødvendigvis er i tråd med samfunnets interesser på dette området. Brukt uklokt kan teknologien sykeliggjøre en hel befolkning.

 

Lars Ødegård er leder i Bioteknologinemda, nestleder i Forbrukerrådet, styreleder i Atlas-alliansen og generalsekretær i Norges Handikapforbund.

Bli med på tidenes klimadugnad!

Bli med på tidenes klimadugnad!

Vis hva du gjør for klimaet og krev en tøffere klimapolitikk.

Bli med!

Liker du arbeidet Framtiden i våre hender gjør? Vi finnes bare på grunn av den økonomiske støtten fra de over 40 000 medlemmene våre. Desto flere som støtter arbeidet vårt, jo større påvirkningskraft har vi også i møte med myndigheter, politikere og næringsliv. Bli medlem i dag!

- Annonse -