De utstøtte

Brahmapuri ligger vakkert til på en høyde med utsikt til Gangeselva. Her bor og arbeider 75 spedalske. Egentlig er de ikke lenger spedalske, for samtlige har gått gjennom medisinsk behandling og fått bukt med sykdommen. Så for en besøkende virker livet normalt og velorganisert. Folk er opptatt med spinning og veving. En unge sitter i en vaskebalje. Et par iltre hunder gneldrer faretruende etter oss. Men så jages de bort.

Selvforsynt senter

Arbeidet med sentrene for spedalske i den indiske delstaten Uttaranchal er et nervepress innrømmer franskmannen Pierre Reynier, som har ansvaret for driften. Men til tross for flere tiår med slit har han ikke gitt opp. De spedalske har etter hvert blitt som en familie for ham. Han kan ikke tenke seg å gjøre noe annet.

I løpet av tredve år har Brahmapuri Leprosy Rehabilitation Center tatt mål av seg å styrke pasienters og eks-pasienters verdighet og selvtillit, det som de ble fratatt under sykdommen. Verdigheten betyr selvrespekt, men også respekt fra andre mennesker gjennom et ærlig og hardt arbeid i samsvar med mulighetene til å bli selvforsynt. For å kunne oppnå dette har senteret satset på tekstilarbeid, et betryggende og passende arbeid for de ulike handikap. Leveringsfristene og kravet til god kvalitet har vist seg å stimulere til flid og disiplin. Suksessen har gjort at andre sentre har henvendt seg til Brahmapuri for å få opplæring i diverse veveteknikker og vegetabilsk farging.

Stigmatisering

Reynier har grunn til å være stolt av at senteret er selvforsynt. Beboerne har kjøkkenhage og frukttrær. Hjemmeindustrien er basert på spinning, farging av garn og veving. Husene og utearealet bærer preg av ryddighet. Men det er en sterkt stresset Reynier vi møter som pendler mellom Brahmapuri og de øvrige sentrene i Dera Dun, noen mil unna. Brahmapuri ligger bare fire kilometer fra det kjente pilgrimsstedet Rishikesh ved Gangeselva. Hit kommer millioner av pilegrimer fra hele India. Det kommer også mennesker fra mange land for selvutvikling gjennom yoga og meditasjon. Men svært få legger veien om Brahmapuri. Hvorfor?

Reynier tror at det skyldes stigmatiseringen som er forbundet med spedalskhet. Han kan fortelle om spedalske som fortsatt har blitt betraktet som urene og jagd fra hjemmene sine. Stort bedre går det ikke med barna deres når de kommer i giftemoden alder, for foreldre vil ikke ha svigerdøtre eller svigersønner som har spedalske foreldre. I dag er alle i Brahmapuri kurert for sykdommen. Men statusen deres i samfunnet forblir den samme, uansett om de er kurert eller ikke. Det viser igjen hvor vanskelig livet er for en som er blitt rammet av infeksjonssykdommen.

Satt ut av egne slektninger

Dr. Hira M. Pradkan, som arbeider ved NEPRA, et senter for spedalske utenfor Katmandu, forteller historien om en kvinne som var blitt satt ut i ”bushen” av sine slektninger. Der ble hun overlatt til seg selv og søkte tilfukt i ei hule. Dr.Hira fikk overført kvinnen til senteret sitt. I dag er kvinnen kurert for sykdommen og arbeider ved senteret hvor hun nyter stor respekt.

– Vi trenger å nå ut med informasjon om at spedalskhet kan leges, og jo raskere man kommer til behandling, jo lettere blir det å unngå deformiteter. Men selv leger kvier seg for å behandle spedalske, og jeg har sett kolleger som står halvannen meter fra en pasient under konsultasjon. Noe slikt er meningsløst. For er det noe de spedalske trenger, så er det berøring – direkte kontakt, kan Dr. Hira fortelle.

Sjokkartet

Selv startet Dr. Hira M. Pradkan karrieren med å vaske sju hundre spedalske pasienter ved Tekus, et senter utenfor Katmandu. De hadde ikke hatt lege der på halvannet år. Medisinskapene var tomme. Pasientene hadde byller over hele kroppen, og holdt kyllinger, ender og geiter under sengene sine. Stanken var ikke til å holde ut. Etter første omvisning, løp hun hjem til faren.

– Jeg gråt desperat. Orket ikke en dag til med stanken og skitten der. Det var ingen menneskelig tilværelse. Dagen etter tok den aldrende legen ved senteret henne for seg. Han skulle snart trekke seg tilbake. Håpet lå i henne, hennes ungdom, mot og vilje til å gjøre en innsats for de svakeste i samfunnet. Hun skulle få alt det utstyret hun trengte. Og slik ble det. Hver morgen klokka sju gikk den unge legen til senteret for å vaske og skrubbe pasientene og infisere og stelle byllene deres. Overlegen hadde gitt henne fem tusen rupis til innkjøp av medisin og utstyr. Fra venner og kjente samlet hun inn klær og filler. Alt kom til nytte.

 – Arbeidet for de spedalske har vært en eneste lang kamp mot fordommer, mot umenneskelig behandling av dem, mot familie og venners ønsker om at jeg skulle skifte jobb. Men dette er livet mitt, sier Dr. Hira overbevist.

Fakta:

Utbredelse

I Norge nådde spedalskhet sitt høydepunkt på 1800-tallet, og det siste sjukehuset for spedalske stengte i 1950. På verdensbasis det imidlertid fortsatt omkring 1,4 registrerte spedalske per 10.000 innbyggere. Det fins medisin som kan lege sykdommen, men kampen mot spedalskhet er langt fra over. elleve land, som til sammen representerer nitti prosent av antall registrerte spedalske, regner man med 4,5 spedalske per 10.000 innbyggere. Øverst på statistikken figurerer land som India, Indonesia og Burma med sytti prosent av antallet spedalske i verden, dernest kommer Afrika. I Latin-Amerika står Brasil for åtti prosent av de registrerte tilfellene på dette kontinentet. I Europa er det totale antallet på under tusen syke.

Avsluttet hjelpeprogrammene

Året 2000 markerte slutten på Verdens helseorganisasjons hjelpeprogrammer for spedalske ettersom verdensorganisasjonen tidligere hadde slått fast at sykdommen skulle være så godt som utryddet innen tusenårsskiftet. Ved årtusenskiftet var sykdommen ifølge WHO blitt redusert med hele 85 prosent siden 1985.